"Liberi di scegliere": parlano gli Autorappresentanti di Anffas Palermo

Anffas Palermo ha pensato di raccontarvi il progetto di Anffas Nazionale “Liberi di scegliere…dove e con chi vivere”, un progetto che pone l’accento sull’autodeterminazione, un qualcosa che sembrava impensabile fino a pochi anni fa, prima della legge 112/2016. Sono passati cinque anni dalla nascita della legge, anni di intenso lavoro, serviti per creare un progetto il più completo possibile, che coinvolgesse operatori formati, famiglie e, soprattutto, persone con disabilità intellettiva e/o relazionale.

Oggi vogliamo parlarvene attraverso la voce degli Autorappresentanti di Anffas Palermo che vi hanno partecipato, perché questo importante progetto è finalizzato alla promozione e all’attuazione di una delle leggi più importanti per le persone con disabilità e per i loro familiari: la Legge 112/2016, conosciuta anche come la Legge del Dopo di Noi. Il progetto Individuale, redatto ai sensi e per gli effetti della legge 328/00, può prevedere, al suo interno, una sezione dedicata a questo aspetto così importante e delicato per la vita di una persona: il distacco dalla famiglia d’origine. Se riconoscere gli adeguati e opportuni sostegni personali e individualizzati è l’elemento centrale del Progetto Individuale, di riflesso tale aspetto è essenziale anche per ciò che concerne la previsione degli interventi sul Durante e Dopo di noi. In tal senso, Anffas Nazionale ha realizzato un importante progetto a cui hanno partecipato diverse Anffas di tutta Italia e, tra queste, anche Anffas Palermo. Il progetto, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha formato e creato 35 équipe multidimensionali per la progettazione del Durante e Dopo di noi delle persone con disabilità che vi hanno aderito. Il progetto ha coinvolto 35 Anffas distribuite su tutto il territorio nazionale, 350 persone con disabilità e 700 familiari ed è stato realizzato attraverso le matrici ecologiche e dei sostegni (che potete approfondire leggendo a questo link http://www.anffas.net/it/cosa-facciamo/supporto-alle-persone-con-disabilita/qualita-della-vita/matrici-ecologiche/).

Per le Anffas che vi hanno partecipato e per le persone con disabilità che vi hanno aderito, il progetto ha rappresentato una grande opportunità di crescita e una reale e fattiva concretizzazione dell’art 19 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo progetto è durato 18 mesi e non intendeva formare solo i collaboratori delle varie sedi Anffas ma anche i membri delle varie UVM (Unità di Valutazione Multidisciplinare), per permettergli di utilizzare strumenti validati e realmente orientati verso il miglioramento della Qualità della Vita delle persone con disabilità.

Per Gabriele Tulumello, Autorappresentante di Anffas Palermo, l’aspetto più bello di questo progetto è stato avere spazio per decidere sul proprio futuro e la possibilità di essere più autonomi; questo progetto gli ha fatto vedere tutte le possibilità del loro potere decisionale, perfino nell’abbigliamento e li ha aiutati a prendersi cura di sé, a imparare la gestione della casa. “Sono diventato protagonista di tutte le mie scelte, a partire da dove e con chi vivere e anche di come gestire i miei soldi”. I genitori sono diventati consiglieri e non più prendenti le decisioni al posto delle persone con disabilità. “Peccato non ci abbiano pensato prima, -dice Gabriele- perché avremmo avuto modo di prendere le nostre decisioni prima”. Questo aspetto, che potrebbe sembrare da poco, è in realtà estremamente importante per il principio di autodeterminazione che Anffas persegue, lottando contro tutti gli stereotipi del caso.

Giulio Tulumello, leader degli Autorappresentanti di Anffas Palermo, interviene per sottolineare l’importanza che hanno avuto le palestre abitative a cui sta partecipando: veri luoghi, per lui, di formazione all’autonomia, all’indipendenza e che hanno contribuito ad aumentare la sua fiducia in se stesso e, soprattutto, nella reale possibilità di un futuro indipendente.

Quanto detto fin ora, dà perfettamente idea dell’impatto che ha avuto questo progetto per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale che sono state coinvolte, di quanto sia stata rivoluzionaria l’idea di questa legge: anni di lotta spesso non visti se non nel momento dei risultati, hanno stravolto in positivo la vita delle persone coinvolte e, soprattutto, la loro stessa concezione delle loro potenzialità.